Milijonai Europos šeimų kasdien gyvena su retomis ligomis sergančių vaikų priežiūros iššūkiais. Trylikametės Irenos istorija primena apie šių šeimų stiprybę, tačiau kartu atskleidžia ir didelį paramos bei visuomenės dėmesio poreikį.
Daugiau šia tema: Jaunimas, YOUTH
Kartais tai, kas mums atrodo išskirtinė, iš tikrųjų yra gana įprasta. Milijonai Europos šeimų turi jaunų narių, sergančių negalią sukeliančiomis retomis ligomis. Tačiau daugelis jų jaučiasi nematomi. Ar galime ką nors pakeisti, išklausydami juos?
Susana ir Miguelis yra ispanų pora iš Madrido, auginanti du paauglius vaikus: 16 metų Rubeną ir 13 metų Ireną. Man teko praleisti dieną su šia šeima.
„Kadangi oras geras, atsivedžiau ją čia pasimėgauti saule“, – sako Susana, mums susipažįstant su Irene, kuri šypsosi savo neįgaliojo vežimėlyje jų namo sode. Irene šypsena nepanaši į jokią kitą mergaitę. Ji turi labai retą GNAO1 geno mutaciją, kuri atsakinga už sunkią intelekto ir fizinę negalią, kuria ji serga. Šia mutacija serga tik apie 300 žmonių pasaulyje. Irene mutacijos G203R variantas sukelia sunkiausius simptomus. Irene kognityviniai įgūdžiai yra daug labiau riboti nei žmogaus, neturinčio jos mutacijos. Ji taip pat beveik visiškai negali judėti.
Irena taip pat turi sunkų judėjimo sutrikimą, dėl kurio periodiškai atsiranda staigių nevalingų judrumo epizodų. Be viso to, ją reguliariai ištinka epilepsijos priepuoliai. Jai reikia daug vaistų ir nuolatinių vizitų pas gydytojus. Vis dėlto matant besišypsančią Ireną sode, bendraujančią su mama, kai ši ją apkabina, susidaro įspūdis, kad Irena pirmiausia yra jausminga mergina.
Retos ligos, tokios kaip Irenos liga, paveikia labai nedidelę gyventojų dalį. ES retoms ligoms priskiria tas, kuriomis serga „mažiau nei 5 iš 10 000 žmonių Bendrijoje“. Tačiau sudėjus visas daugiau nei 7000 retų ligų, jos sudaro didelį pacientų skaičių: nuo 27 iki 36 milijonų Europoje. Daugiau nei 70 % jų su jomis gyvena nuo vaikystės.
Labai neįprasta, tačiau tipiška kasdienybė
Po pusryčių laikas nuvežti Ireną į mikroautobusą, kuris ją veža į mokyklą. Nuo pirmadienio iki penktadienio Irena lanko privatų centrą, specializuotą vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. Susana mokyklai negaili tik gerų žodžių: „Mums čia labai patiko nuo pirmos dienos, nes visa vieta atrodo kaip šeima.“ Irena ten būna nuo dešimtos ryto iki penkių popiet. Susisiekėme su jos mokytoju Rauliu. Jis paaiškino, kad kiekvieną dieną jie paprastai pasodina Ireną prie vizualinio kompiuterio. Jie taip pat rengia mokinių susirinkimus su dainomis ir, priklausomai nuo dienos, jie gali žaisti su robotais, lavinti psichomotorinius įgūdžius arba atlikti klausos stimuliaciją.
© Susana. Irena mokykloje su Rauliu praktikuoja sensorinę stimuliaciją.
Kaip tik mums jį minint, iš mokyklos grįžta Rubenas. „Irene yra kovotoja“, – sako jis, kai paklausiau apie jo seserį. Rubenas su Irene gyveno praktiškai visą gyvenimą, nes jam buvo treji metai, kai ji gimė. Per pietus Susana pasakoja, kad nuo pat pradžių jie nusprendė nekelti dramos iš Irenos ligos. „Manau, kad mums pavyko padėti sūnui į tai pažvelgti natūraliai“, – užsimena ji. Rubenas teigia, kad bėgant metams jis vis labiau įsitraukia į Irenos priežiūrą. Jis žino, kaip paruošti visus Irenai reikalingus vaistus ir ką daryti, kad nuraminti verkiančią seserį. Tačiau kai jai ištinka epilepsijos priepuoliai, jis taip pat tampa nervingesnis. „Jis geriau suvokia pavojų“, – sako Miguelis. Rubenas žino, kad kiekvienas Irenos priepuolis gali lemti, kad ją reikės guldyti į ligoninę, kaip yra nutikę ir kitais atvejais.
Po pietų namuose įsivyrauja tyla. Migelis nori baigti darbus, Susanai reikia pailsėti, o Rubenas turi mokytis. Aš praleidžiu laiką mąstydama. Nors Irenos atvejis išskirtinis, daugelis jaunų žmonių gali susitapatinti su šia šeima. Dauguma šios istorijos skaitytojų pažįsta artimą žmogų, kuriam vienaip ar kitaip reikalinga jų priežiūra. Ypač jauniems europiečiams, kurie jau susiduria su rimtomis ekonominėmis problemomis, tokiomis kaip nedarbas, sergančio šeimos nario priežiūra gali padidinti finansinį stresą. Migelis man pasakė, kad jie gauna mėnesinę pensiją iš Ispanijos vyriausybės ir nuolaidas ortopediniams prietaisams iš Madrido regioninės vyriausybės. Tačiau jis pabrėžė, kokia nepakankama tai yra, pasakydamas, kad „daugiau nei pusė to, ką jie gauna, išleidžiama mokslo mokesčiui“.
Kai Migelis baigia darbą, jis ir Susana eina pasiimti Irenos, o Rubenas toliau mokosi. Pakeliui į mikroautobusą jie man pasakoja, koks sunkus iššūkis yra susidoroti su retomis ligomis. Susana prisimena, kad kiekvieną naktį, kai Ireną ištinka priepuoliai, ji turi keltis, kad ją nuramintų. Tai nuolat atima iš jos miego valandas. „Esu įpratusi gyventi pavargusi“, – pabrėžia ji. Jie taip pat turėjo daugybę periodinių apsilankymų ligoninėje, kurie nesibaigė ir niekada nesibaigs.
Atvykę į mikroautobusą pasitinkame mikroautobuso technikus Edu ir Abi. Irene, regis, jaučiasi šiek tiek nejaukiai išlipdama iš autobuso neįgaliojo vežimėlyje, bet vos atsidūrusi gatvėje, ji mums nusišypso. Žmonės, matę Irene, galėtų padėti didinti informuotumą apie tai, ko šiems tėvams trūksta. „Yra daug daugiau žmonių, nei galime įsivaizduoti“, – teigia Susana. Pastaruoju metu jie bandė tai pakeisti. Šiandien jie yra GNAO1 Action, tarptautinės asociacijos, vienijančios penkias šeimas su vaikais iš Ispanijos, Suomijos, Meksikos ir Argentinos, turinčiomis tą patį mutacijos variantą kaip ir Irene, nariai. Jų tikslas – finansuoti jau vykdomus tyrimus, kuriais bus siekiama rasti labiau specializuotą gydymą kiekvienam vaikui.
© Marcos Yagüe. Irene išlipa iš mikroautobuso, dešinėje – jos tėvai, automobilyje – Abi, o kairėje – Edu.
Jau vėlu, tad atsisveikinu su jais. Jų namai prisipildo džiaugsmo, jie dainuoja ir šoka Irenai, jos mėgstamiausią dainą „El payaso Tallarín“ apie visur judantį makaroną. Ji visada juokiasi ją išgirdusi, kaip ir visa šeima. Jų akių spindesys neturi priversti mūsų pamiršti, kad jie susiduria su dideliais gyvenimo iššūkiais ir tuo pačiu jaučia, kad institucijos daro nepakankamai. Mūsų, kaip visuomenės, pareiga – padėti didinti informuotumą apie šias šeimas, kurios rūpinasi tokiais jaunais europiečiais kaip Irene, ir apie jaunus žmones, kurie jais rūpinasi, tokius kaip Rubenas. Jie taip pat yra Europos jaunimo dalis.
Jaunieji žurnalistai Europoje – susipažinkite su autoriumi
Marcos Yagüe
„Kur yra pėdsakas, ten kažkada buvo žemės lopinėlis, ant kurio žengė tūkstančiai žmonių, bet tik vienas bus prisimenamas. Esu Marcosas, devyniolikmetis ispanų kilmės istorijos ir politikos studentas. Kai esu laisvas, mėgstu skaityti ir rašyti istorijas, plaukioti ir klaidžioti po miestą. Man žurnalistika reiškia atskleisti visas tas istorijas, kurios niekada nepaliko pėdsako, bet žengė ant žemės.“
Straipsnio bendradarbiai: Nailah Casals de Vega
Šis straipsnis atspindi tik autoriaus požiūrį. Europos Komisija ir „Eurodesk“ negali būti laikomos už jį atsakingomis.
